英国女童不吃不睡无痛感:全球唯一一个病例(图)
英女童患罕见病,让她不睡、不痛、不吃。(资料图片:台湾东森新闻云网站)
参考消息网1月21日报道 台媒称,英国一名7岁女童因患罕见病,不仅遭车撞无痛觉、还能三天三夜不睡、甚至毫无食欲,让母亲不得不称她为“钢铁人”。
台湾东森新闻云网站1月20日引述《每日邮报》消息称,英国7岁女童法恩斯沃斯因罹患罕见的“6号染色体缺失”,天生便无法感受到饥饿与疼痛,甚至连基本的睡眠需求也相当微弱。
目前全世界约有1.5万人染色体异常,其中约有100人天生缺乏6号染色体,然而恩斯沃斯可能是全球第一个拥有不睡、不饿、无痛感三种症状的病患。
恩斯沃斯32岁母亲尼基说,恩斯沃斯打从出生至今从未哭过,对于食物总是兴趣缺缺,甚至能够三天三夜不眠。另外印象最深刻的一次意外莫过于,恩斯沃斯被车追撞遭拖行一段距离,当下目击者皆吓到惊声尖叫,唯独恩斯沃斯不哭不闹,甚至反问母亲“发生了什么事情吗?”也正因如此,恩斯沃斯豪无危机意识,反而更易因意外而丧命。
尼基进一步提到,由于恩斯沃斯毫无饥饿感,因此对于食物相当挑剔,目前除了奶昔之外,其余食物皆无法产生食欲。尼基最后补充表示,恩斯沃斯目前得服用药物才能睡觉,但她和一般小孩一样快乐的生活着,却也非常容易因为意外而丧命。
【延伸阅读】英男童患罕见病鼻子越长越大:真人版皮诺曹(图)
中新网12月16日电 据外媒报道,英国威尔士男童特雷齐斯先天患有罕见的“脑突出症”,颅骨在鼻孔部位出现裂缝,令脑组织从该处长出,鼻子愈来愈大,恍如《木偶奇遇记》中的小木偶皮诺曹。
据报道,为防影响呼吸及修补裂缝,年仅21个月大的他已经历多次大手术。母亲普尔对儿子受苦心痛不已,称曾有人对她说“根本不应把他生下来”,使她伤心落泪。但她强调儿子是“她的皮诺曹”,一直以他为荣。
普尔怀孕20周时接受扫描,医生已发现胎儿脸部有异常软组织;到特雷齐斯出生时,鼻子上巨大的肿块让普尔震惊不已。随着特雷齐斯长大,肿块亦愈来愈大,医生遂建议特雷齐斯做手术。
特雷齐斯去年11月接受手术,抽走多余的脑组织及重组鼻子。虽然特雷齐斯经历大手术,脸上亦留下巨大疤痕,但仍不改乐观性格,教普尔感到安慰。
(2015-12-16 09:40:00)
【延伸阅读】9岁男童患罕见病累积手术20次 仍乐观面对人生
中新网7月14日电 据“中央社”14日报道,美国一位先天患有罕见疾病的9岁男童,自出生以来已开刀20次,但他仍然乐观面对人生。他希望有朝一日跟达拉斯牛仔队一起玩足球,长大后想开披萨店。
报道称,9岁男童泰勒·博伊斯(Tyler Bois)先天患有脊柱裂与小脑延髓下疝畸形症,自出生以来,已经在波士顿儿童医院接受了20次手术。该医院日前公布了小博伊斯不畏病痛折磨,勇敢面对人生挑战的事迹,获得美国媒体的热烈回应。
据悉,小博伊斯出生才1天就接受了背部手术,后来陆续进行各种手术,开刀次数累计达20次。
在3岁那年,医师团队为他移除了气管插管,他的母亲爱咪(Amy)形容:“那是他最快乐的一天。”原本不曾开口讲过话的泰勒,告别气管插管之后,开始练习语言表达,而且变得滔滔不绝。
波士顿儿童医院耳鼻喉科医师努斯(Roger Nuss)指出,泰勒不断茁壮成长,“每次见到他,他都不必靠呼吸辅助器或氧气筒,他的声音与言语表达也都进步很多。”
爱咪说,有时候泰勒状况较差,不想待在医院;全家人都告诉泰勒,即使这条路不好走,也会陪他共同渡过,全心全意为他付出。
这个暑假,泰勒除了参加夏令营,也打算参加足球训练营。努斯指出,泰勒的例子让很多人感到惊讶,“当他3岁的时候,没人料想得到有一天他的状况竟能变得这么好。他的家人非常乐观,认为他置身在一个足以成功战胜病痛的最佳环境。
(2015-07-14 15:57:02)
(责编: 王东)